Patiëntenplatform voor patiënten met huidziekte urticaria officieel van start

Patiënten, mantelzorgers en medisch specialisten hebben vandaag het Patiëntenplatform Urticaria opgericht. Chronische urticaria is een ernstige en belastende huidziekte die door huisartsen en specialisten niet goed of in een laat stadium wordt gediagnosticeerd. Hierdoor gaan patiënten een lange lijdensweg tegemoet op zoek naar de juiste diagnose en behandeling. Patiënten zoeken naar informatie, maar de informatievoorziening is dienensnipperd. Daarnaast is de oorzaak van de ziekte in de meeste gevallen onbekend. Het Patiëntenplatform Urticaria zet zich in om alle beschikbare kennis over chronische urticaria, van de lichamelijke verschijnselen en de fysieke, psychische en sociale gevolgen tot informatie over de mogelijke behandelingen te bundelen. Het platform draagt bij aan het delen en overdragen van kennis tussen zorgverleners en patiënten, zodat behandelend artsen de ziekte sneller herkennen en patiënten de best mogelijke behandeling krijgen die zij verdienen.

Een op de vijf Nederlanders krijgt in zijn of haar leven een vorm van urticaria, ook wel netelroos of galbulten genoemd. Daarvan worden jaarlijks circa 12.000 mensen gediagnosticeerd met de chronische vorm van urticaria. Urticaria is een ernstige huidaandoening die gekenmerkt wordt door rode, gezwollen, sterk jeukende en soms pijnlijke galbulten op de huid. De ziekte treedt vaak meerdere malen spontaan op. Als deze aanvallen langer dan 6 weken aanhouden spreken we van de chronische vorm en kan vele jaren en soms levenslang aanhouden. De ziekte heeft grote impact op het leven van patiënten. Naast de vaak zichtbare fysieke uitingen en het lichamelijk ongemak, gaat het ook om psychische klachten. Met name deze psychische klachten worden vaak onderschat. Urticaria heeft dan ook grote gevolgen voor bijvoorbeeld studie, carrière, relaties en seksualiteit.

Het Patiëntenplatform Urticaria wil chronische urticaria meer bekendheid geven om begrip, herkenning en erkenning van de ziekte te vergroten en patiënten goede voorlichting te geven. Door patiënten te emanciperen, en artsen optimaal te informeren, legt het patiëntenplatform als kenniscentrum de verbinding tussen patiënten en zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling. Wim Poldervaart, urticariapatiënt: “In mijn strijd tegen urticaria verloor ik steeds meer terrein. Juist daarom was het bondgenootschap met mijn behandelend specialist zo belangrijk voor mij. De wetenschap dat ze altijd bereid waren mij te helpen en in gesprek te gaan, gaf me te midden van deze strijd het gevoel een bondgenoot te hebben. Ik heb het als bemoedigend ervaren dat we samen de strijd aangingen en ik ook mijn inmiddels uitgebreide ervaringskennis mocht inbrengen. Samen stonden we vaak machteloos bij een stevige aanval, maar waren we ook blij met een overwinning.”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *